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在全球，有3亿人正在与罕见病相伴；在中国，这个群体有2000万人。2026年2月28日，我们迎来第19个国际罕见病日。
每一个罕见病日，药明生物都以科技创新和社区回馈等形式呼吁社会关注、提供病患支持。
今年，让我们把镜头聚焦一位戈谢病患者：
黄浦江畔，暖阳拂面，麦麦（化名）与妈妈正牵手相伴，动作舒展，相较数月前，已然多了几分流畅。
这是外人几乎察觉不到的变化，却是她最先发现的。
“真好”
麦麦和妈妈
故事并不止于个人。在麦麦的变化背后，是一款新疗法的诞生。
去年，由药明生物赋能合作伙伴北海康成打造的中国首个，也是目前唯一的本土自研酶替代疗法（ERT）创新药注射用维拉苷酶β，获得国家药监局批准。依托药明生物CRDMO模式提供的“端到端”全面赋能，双方团队仅耗时不到七年便将创新想法转化成为可以惠及麦麦以及更多戈谢病患者的产品。
治疗中的麦麦
不论在药明生物，还是在整个行业，这款疗法都实现了诸多创新。该疗法通过药明生物自主开发的超高效连续细胞培养平台WuXiUP™，实现综合产量提升大于110倍，酶比活性提升大于50%，成本的降低让患者可及性的提升变得可能。此外，该疗法是中国首个通过生物制品分段生产检查的创新药物，产品原液和制剂分别在药明生物上海和无锡的工厂生产，有效缩短了新药上市周期并降低生产成本。
面对更多的公共健康和罕见病领域的挑战，药明生物也在持续通过领先的一体化CRDMO技术平台和能力，助力更多罕见病研发企业加快推进高质量创新疗法，造福全球患者。截至目前，药明生物平台已支持23个罕见病项目，成功赋能3款罕见病治疗药物上市。
同时，药明生物也在链接和整合各方资源、提高罕见病患者社会关注度上持续发力，让更多人看见罕见病、关注罕见病、愿意为罕见病群体多迈一步。
“关爱戈谢病患者，益路同行”
去年“国际戈谢病关爱日”来临前夕，药明生物2025 Run for Health全球公益健康跑再次启动，活动主题为“关爱戈谢病患者，益路同行”。药明生物希望借助跑步行动呼吁社会关注罕见病和公共健康。自2023年首届Run for Health公益活动以来，药明生物全球员工及其亲友已有超过4000人次参与其中，步伐覆盖超过5个国家、10个城市。
Run for Health公益活动足迹遍布全球
此外，药明生物面向罕见病群体的教育支持计划，也在持续温柔而坚定地走下去。自2021年起，药明生物与北京病痛挑战公益基金会合作，推出了针对罕见病群体的教育支持计划，为患者提供奖学金，帮助他们克服学习障碍，追求更美好的未来。截至2025年底，该项目已支持近130位罕见病学子的学习和生活，构建起覆盖全国62个城市的支持网络，奖学金获得者涉及27种罕见病。其中，3位学生连续四年获得奖学金，6位同学连续三年获得奖学金，26位同学连续获得两年奖学金。
在今年的国际罕见病日，药明生物与北京病痛挑战公益基金会继续携手，宣布启动第五期罕见病群体教育支持计划。
我们将为40名处于高中和大学阶段的罕见病病友提供每人2000-3000元的奖学金及病痛挑战基金会奖学金证书，为奖学金获得者提供医疗资源转介、医疗援助等服务支持, 缓解罕见病病友的学习压力和心理压力，提高其生活质量。
今年奖学金申请的详细内容、申请方式、申请流程等信息请点击【链接】查看项目详细介绍，2026年6月30日截止收取申请材料。在此，特别感谢药明生物慈善基金会为本期项目奖学金提供支持！
“只要生命仍有一丝向上的力量，未来便会再次被点亮。”麦麦让我们看见了这一点，也让我们相信：科学与社会一起努力的地方，会长出新的希望。
关于药明生物
药明生物（股票代码：2269.HK）是一家全球领先的合同研究、开发和生产（CRDMO）公司。公司通过开放式、一体化生物制药能力和技术赋能平台，提供全方位的端到端服务，帮助合作伙伴发现、开发及生产生物药，实现从概念到商业化生产的全过程，加速全球生物药研发进程，降低研发成本，造福病患。
药明生物在中国、美国、爱尔兰、德国、新加坡和卡塔尔拥有超过12000名员工。通过药明生物的专业服务团队，以及先进技术和精深洞见，公司为客户提供高效经济的生物药解决方案。截至2025年12月底，药明生物帮助客户研发和生产的综合项目高达945个，其中包括74个临床III期项目，25个商业化生产项目。
药明生物将环境、社会和治理（ESG）视为业务发展和企业精神的重要组成部分，并致力于成为全球生物药CRDMO领域的ESG领导者，例如应用更绿色环保的新一代生物制药技术和能源等引领行业发展。公司成立了由首席执行官领导的ESG委员会，全面落实ESG战略并践行可持续性发展承诺。更多信息，请访问：www.wuxibiologics.com。
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